Сложное нарушение развития: как родителям избежать ошибок

Когда в семье появляется ребёнок, у которого есть не одно, а сразу два и более нарушений развития, родители сталкиваются с тем, что специалисты называют «сложный дефект». Эта ситуация требует особого подхода. Разберём, что важно знать, на что нужно обратить внимание и как выстроить жизнь, чтобы помочь ребёнку — и сохранить себя.

Сложный дефект у ребёнка — это тяжелое испытание для родителей. У одного и того же ребёнка может быть умственная отсталость, детский церебральный паралич, зрительные и (или) слуховые нарушения. Эти нарушения могут сочетаться по-разному и проявляться в разной степени. Но с каждым нарушением обязательно должен работать специалист.

Коррекционная работа обычно строится исходя из того, какие дефициты развития у ребёнка есть. Их стараются восполнить, а если это невозможно — действуют другими способами.

Например, если ребёнок слабовидящий или слепой, ему нужны отличная память, тонкий слух и чувствительные пальцы. Эти функции помогут ему заменить потерянное зрение.

У ребёнка ментальные нарушения? Развиваем мышление, речь, понимание сложных явлений окружающего мира, помогаем социализироваться и общаться с окружающими людьми.

Нарушение слуха? Нам помогают слуховые аппараты и жестовая речь, которая дает возможность общаться, если ты не слышишь звуки.

Но что, если проблема не одна? При церебральных параличах часто встречаются нарушения речи. Не редкость и умственная отсталость, проблемы со зрением, слухом.

Любые сочетания нарушений серьезно осложняют развитие. Дефекты могут быть выражены в равной степени или в разных. Сложные нарушения могут лежать в одной сфере (слепоглухота — два нарушения сенсорной сферы) или в разных (тугоухость и нарушения в сфере опорно-двигательного аппарата).

Раньше детей с сочетанными нарушениями, как правило, передавали государству. Сегодня большинство из них воспитывается дома. И это огромное достижение родителей.

Именно семья — основа работы по коррекции любых нарушений, особенно если их несколько. Ни один, даже самый талантливый педагог, не сможет уделять ребёнку столько внимания, сколько родители. Участие семьи незаменимо во всех направлениях коррекционного процесса.

Это:

Конечно, на этом пути родители не одиноки. Основа квалифицированной помощи — консультации различных специалистов. Это врачи, логопеды, тифлопедагоги, сурдопедагоги, дефектологи, учителя. Но рекомендации каждого из них нужно выполнять дома. И это ложится на плечи ближайших родственников.

Семья — залог успешной коррекции и абилитации. Родителям приходится спешно усваивать новые знания, учиться массажу, жестовому языку, азбуке Брайля, разбираться в сложных медицинских и педагогических терминах… Это огромная нагрузка. И за нехваткой времени, сил, внимания легко не заметить ловушки для семей, воспитывающих особенных детей.

Самый частый страх родителей — что ребёнок с особенностями в развитии ударится, упадет, навредит себе, у него ничего не получится.  В итоге за него начинают делать всё: кормить, одевать, перемещать. Это понятно, но губительно для развития ребёнка. Ограничивая его активность, вы ограничиваете его возможность познавать мир.

Набирайтесь терпения и последовательно помогайте ребёнку осваивать навыки самообслуживания. Даже если это занимает в десять раз больше времени. Всё посильное ребёнок должен делать сам!

Не всегда родители могут с уверенностью сказать, что по силам их ребёнку в конкретный момент. Это помогут определить педагоги-дефектологи, которые занимаются с малышом. Главное — не забывать периодически советоваться с ними и спрашивать, какие новые бытовые навыки можно начать отрабатывать.

Часто родители бросают все силы на коррекцию одного нарушения (интеллектуальный или двигательный дефект или любое выраженное нарушение), а другие дефекты считают менее важными. В практике это зачастую нарушения слуха или зрения. Ребёнок плачет, не хочет носить очки или слуховой аппарат — и родители не настаивают, жалея его.

Это большая ошибка. Без коррекции зрения и слуха у ребёнка резко снижается возможность полноценно воспринимать мир и учиться. Сохранные или компенсированные функции — это опора для работы с основным дефектом. Без неё результат будет хуже, чем мог бы. Поэтому важно оценивать все проблемы одинаково серьёзно и выполнять рекомендации всех специалистов, даже если ребёнку они не нравятся.

Взгляды окружающих, неуместные замечания, некорректные вопросы — всё это ранит. И родители часто решают: «Мы будем общаться только с теми, кто нас принимает», а чаще — ни с кем. Здоровые сверстники исключаются из круга общения ребёнка.

На первый взгляд — меньше стресса. Но по мере взросления у ребёнка начинаются серьёзные проблемы в эмоционально-личностной сфере. Он просто не умеет быть среди других детей.

Чтобы так не случилось, важнообеспечить постепенное, периодическое взаимодействие со сверстниками. Даже если это сложно. Коммуникация детей — это не только речь, но и жесты, эмоции, смех. То, чему педагоги учат годами, малыш может освоить рядом с другим ребёнком за короткое время.

Часто круг общения ребёнка с сочетанными нарушениями — только мама и бабушка. И это особенно опасно, если у него есть речевое недоразвитие.

Мама понимает ребёнка с полуслова, у них складывается свой «особый язык». Даже логопед не меняет ситуацию, потому что… а зачем? Ребёнок не старается, мама не требует. Она неосознанно тормозит речевое развитие, потому что минимальное общение всех устраивает.

Ребёнок должен учиться коммуницировать не только с членами семьи. Нельзя поддаваться соблазну сделать, как проще.

Стресс, проблемы ребёнка, бессонные ночи — всё это рушит даже крепкие браки. Разлад между мужем и женой в семьях, воспитывающих детей с сочетанными нарушениями, к сожалению, не редкость.

Создание теплых, доброжелательных, поддерживающих отношений в семье (какой бы она ни была) — это не роскошь, а условие выживания. Это оплот, который не только сохранит вас, но и улучшит взаимопонимание с ребёнком.

Психологическая работа с родителями нужна не меньше, чем с детьми. Она помогает предотвратить:

Чувствуете внутренний запрет потратить время и другие весьма ограниченные ресурсы на себя? Но ведь ваше психологическое здоровье так же важно, как и все процедуры для ребёнка! Ваше полноценное участие в коррекции нарушений и работе с эмоциональными проблемами — единственный залог успешного обучения, социализации и адаптации вашего ребёнка в будущем. Не пытайтесь быть супергероем в одиночку.