Каждый апрель во всём мире много говорят о проблемах аутизма. Общество обсуждает вопросы социализации, создания специальных условий, инклюзии, методах диагностики и лечения людей с аутизмом. Но давайте поговорим о том, как люди с аутизмом видят мир.
В полной мере почувствовать весь спектр ощущений аутичного человека, «встать на его место» невозможно. Но… Некоторые люди с аутизмом пишут книги. И это позволяет нейротипичным людям лучше их понять. В науке такой подход называют интроспекцией — формированием представления и постановкой задач на основании самоотчётов и бесед с пациентом.
Идо Кедара и Наоки Хигасиду считали глубоко отсталыми и неспособными к обучению и общению. Они не говорили, у них были тяжёлые нарушения поведения и тяжёлые стереотипии. Оказалось, всё совсем не так. Однако, когда читателям стали доступны их самоотчёты и рассуждения на сложные и зачастую философские темы, под вопросом оказались многие привычные теории и технологии коррекции и сопровождения.
С выходом книг «Идо в стране аутизма» («Ido in Autismland: Climbing Out of Autism’s Silent Prison») и «Почему я прыгаю» («The Reason I Jump») мир аутичных людей стал более доступен и понятен. Появился ответ на очень важные вопросы: «Каково быть аутичным? Как нам вести себя с таким человеком?».
Давайте прочитаем некоторые цитаты из этих книг. После этого вам станет понятнее, почему люди с аутизмом не смотрят в глаза, совершают странные повторяющиеся действия, что за навязчивые движения выполняют и почему закрывают уши ладонями.
Почему аутичные люди не смотрят в глаза?
Наоки Хигасида:
«Мы воспринимаем ваш голос. Голос не та вещь, которую можно увидеть, но мы слушаем вас всеми органами чувств. И когда мы полностью сфокусированы на том, что вы говорите, наше зрение как бы отключается».
Почему они боятся прикосновений?
Наоки Хигасида:
«Для аутиста прикосновение кого-то другого означает, что тот, кто трогает, осуществляет контроль над телом человека, которым даже его владелец не может управлять должным образом. Мы как будто теряем себя»
Почему они так странно себя ведут?
Наоки Хигасида:
«Когда я прыгаю, я могу чувствовать части своего тела — прыгающие ноги и хлопающие ладоши, — и от этого мне становится очень, очень хорошо».
«Люди с аутизмом физически реагируют на чувства радости или грусти. Поэтому, когда происходит что-то, что влияет на меня эмоционально, моё тело цепенеет, как будто рядом ударяет молния».
Идо Кедар:
«Стереотипия (повторяющееся поведение, — ред.)— это лекарство для тех, кто попал в ловушку. … Я выжил благодаря стереотипии, телевизору и объятиям моих близких».
Трейси Кедар, мать Идо:
«Пока специалисты обсуждали, почему Идо не продвинулся в выполнении упражнения, он молча кричал: «Я понимаю! Я уже знаю, что такое дерево. Пожалуйста, помогите мне научиться общаться!». Крик вырвался наружу через его руки, которыми он энергично хлопал. Но звучала команда: «Руки — тихо!». Он был в ловушке».
Самый страшный звук
Наоки Хигасида:
«Шумы, которые вы не замечаете, порой сильно действуют на нас. Они не «действуют нам на нервы». Это страх, что если мы продолжим слушать, то потеряем всякое представление о том, где мы находимся. Зажимая уши, мы защищаем себя и возвращаем себе ощущение того, где мы находимся».
Аутичные люди не нуждаются в общении?
Наоки Хигасида:
«Правда в том, что мы хотели бы быть с другими людьми. Но из-за того, что все никогда не идёт как надо, мы в конечном итоге привыкаем к одиночеству, даже не замечая, что это происходит».
Книги Наоки Хигасиды и Идо Кедара чуть-чуть приоткрывают дверцу в аутичный мир. Он наполнен ощущениями, недоступными нам. В нём множество преград, не позволяющих аутичному человеку легко вступать в контакт, верно распознавать сенсорные сигналы и реагировать на них. Именно это вызывает значительные проблемы с развитием речи и адаптивного поведения, расширения круга друзей, освоения навыков. Но очевидно, что аутичные люди остро нуждаются в нашей помощи и участии, с благодарностью примут возможность играть и учиться вместе со сверстниками, проводить время с близкими, учиться и работать.
Чуткое, внимательное отношение, корректные подсказки, обучение альтернативной коммуникации и бережное сопровождение — условие того, что мир аутичных и нейротипичных людей найдет язык общения, общие темы и задачи, которые мы сможем эффективно решать, дополняя друг друга.
В мае расскажем об аутизме с точки зрения нейробиолога. Следите за обновлениями!
Нравится 3
